Wie nutzen Patienten das Internet nach einer allogenen Stammzelltransplantation?

Röttger, Klaus F.; Düllmann, Sonja; Beelen, Dietrich LSF; Senf, Wolfgang LSF; Tagay, Sefik LSF

Hintergrund und Fragestellung: Das Internet als moderne Informations- und Kommunikationstechnologie spielt für die Gewinnung erkrankungsbezogenen Informationen und somit auch für die Arzt-Patienten-Kommunikation eine nicht mehr zu vernachlässigende Rolle [7,14]. Bei der allogenen hämatopoetischen Stammzelltransplantation (HSZT) handelt es sich um ein sehr aufwändiges, kostenintensives Behandlungsverfahren bei dem Langzeitfolgen Monate bis Jahre nach der Transplantation auftreten können [12]. In jedem Fall ist eine lebenslange medizinische Nachsorge indiziert. Diese Arbeit hatte zum Ziel, grundlegende Aspekte der erkrankungsbezogenen Internetnutzung von allogen stammzelltransplantierten Patienten vor allem in der Zeit der ambulanten Nachsorge zu eruieren. Methoden: 117 allogen stammzelltransplantierte Patienten (47% männlich, mittleres Alter: Männer 45,1; Frauen 46,9) mit der Grunderkrankung einer akuten oder chronischen Leukämie (Männer 80%; Frauen 67,8%) bzw. einer anderen malignen Erkrankung des blutbildenden Systems wurden in die Studie einbezogen und mit Hilfe eines selbst entwickelten und in Papierform vorliegenden Fragebogens im Rahmen eines quasiprospektiven Designs in der Zeit der Nachsorge zu ihrer allgemeinen und erkrankungsbezogenen Internetnutzung befragt. Ergebnisse: Von den Studienteilnehmern nutzten 72,6% das Internet auch erkrankungsbezogen. 77,6% davon haben seit mehr als fünf Jahren Internetzugang, 91,8% fühlen sich vertraut bis sehr vertraut im Umgang mit dem Medium und 62,4% sind täglich online. Der Anteil der Internetnutzer liegt bei den Männern um 21,4% und bei den Frauen um 30% über den Vergleichsdaten der bundesdeutschen Bevölkerung [4]. Von jüngeren Befragten, denjenigen mit höherem Bildungsgrad sowie in der Zeit 13 bis 60 Monate nach allogener Stammzelltransplantation wird das Internet besonders intensiv erkrankungsbezogen genutzt. Die Zusammenhänge der erkrankungsbezogenen Internetnutzung mit sozialdemografischen und medizinischen Daten wurden im Hinblick auf einzelne Recherchethemen ermittelt und stellen sich differenziert dar. Vorrangig werden Informationen zum Themenbereich „Erkrankung und Behandlung“ gesucht. Bemerkenswert ist aber, dass die Suche nach Erfahrungsberichten anderer Betroffener an sechster Stelle rangiert, und dass der am zweithäufigsten genannte Einstieg in das Internet über die Homepage einer Klinik erfolgt. Folgerungen: Die Betroffenen sehen sich vielfach als „Experten ihrer Erkrankung und Behandlung“. Die Patienten kennen sich mit Diagnostik und Behandlung, z.B. mit den eigenen Blutwerten, gut aus und sind bereit, sich sehr eingreifenden Behandlungen zu unterziehen [30]. Da stammzelltransplantierte Patienten im Vergleich zu Krebs- oder Leukämiekranken im Mittel über 20 Jahre jünger sind als dies nach dem Altersmedian der entsprechenden Erkrankungen in der Bevölkerung zu erwarten wäre [26], und jüngere Menschen das Internet intensiver nutzen als ältere [4], ist es plausibel, dass der Anteil der Internetnutzer in dieser Studie bei den Männern um 21,4% und bei den Frauen um 30% über den Vergleichsdaten der bundesdeutschen Bevölkerung [4] liegt. Im Hinblick auf die Ansprüche an erkrankungsbezogene Informationen und die Arzt-Patient-Kommunikation ist die Nutzung des Mediums Internet durch dieses Patientenkollektiv zu reflektieren.

The aim of the study was to explore the health-related internet use by patients after allogen hematopoetic stemcelltransplantation. 177 allogen stemcelltransplantated patients answered the paper-based questionnaire set with 110 items. This comprised three developed questionnaire modules referring to the socialdemographic data, the medical data and the internet use. 85 (72.6%) of the study participants use the Internet also illness-referred. 77.6% of them have had internet access for more than five years, 91.8% are familiar to very familiar with handling the medium and 62.4% are on-line daily. The internet use among the men is around 21.4% and among the women around 30% higher than the comparative data of the ARD/ZDF on-line study 2009. The internet is obviously more intensely used by the younger participants who have reached a higher education degree, as well as by those participants in the time 13-60 months after HSZT. The significance of the connections between the illness-referred internet use and socialdemographic and medical data was determined regarding individual search topics and is demonstrated in a differentiated way.

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Röttger, K.F., Düllmann, S., Beelen, D., Senf, W., Tagay, S., 2011. Wie nutzen Patienten das Internet nach einer allogenen Stammzelltransplantation?
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